Marcel i Ksawery

MarcelKsawery

Historia chłopców przedstawiona przez mamę:

„Kiedy pierwszy raz ich ujrzałam dzieliła nas plastikowa szyba inkubatora. Nie mogłam ich dotknąć, nie mogłam ich poczuć, przytulić, powąchać… Mogłam tylko patrzeć. Mogłam tylko być.
Marcel i Ksawery przyszli na świata całkiem niespodziewanie w 29 tygodniu ciąży. Ważyli tylko trochę więcej niż torebka cukru. Marcel ważył 1290g i miał 42cm długości a Ksawery ważył niewiele więcej bo 1360g i miał 43cm długości. Ich rączki były wielkości mojego palca a nóżki tylko niewiele dłuższe. Pokryte meszkiem ciałka nie przypominały ciał różowiutkich noworodków z filmów. Były oplecione tysiącem kabelków. Do tego respirator którego widok rozrywał moje serce.
Usłyszeliśmy wtedy z mężem że nasze skarby mają bardzo małe szanse na przeżycie. Te słowa  sprawiły że nasz świat rozsypał się na kawałki. Patrząc na moich synków zdałam sobie sprawę że czeka nas ciężka walka ale walka ta była o bardzo wysoką cenę… cenę życia. Obiecałam im wtedy że się nie poddam i nie pozwolę poddać się im.

Każdy dzień na oddziale intensywnej terapii noworodka był wielką niewiadomą. Rano słyszałam że stan zdrowia moich synków się polepsza a za godzinę dostawałam informację o drastycznym pogorszeniu. I tak było cały czas. Miałam wrażenie że żyjemy na wielkiej huśtawce która bez naszej kontroli buja się ciągle w dół i w górę. Wiele razy wchodząc na oddział widziałam jak tłum ludzi stoi wkoło inkubatora. Stałam wtedy bezczynnie w drzwiach i wiedziałam że nie mogę zrobić nic. Wiedziałam że znów moi synkowie walczą o to co najcenniejsze. O życie. Chłopcy dzielnie walczyli o każdą minutę, o każdą godzinę aż w końcu o  każdy dzień. Zmagali się z niewydolnością oddechową, zaburzeniami oddychania, wylewami dokomorowymi, sepsą, zakażeniem wewnątrzmacicznym, retinopatią, umiarkowaną zamartwicą urodzeniową, dysplazją oskrzelowo-płucną, niedokrwistością, i innymi okropnymi chorobami.

Każda stawiana diagnoza brzmiała jak wyrok. Pamiętam każde słowa lekarzy, każde nasze łzy. Dokładnie pamiętam też odgłosy maszyn, które wszczynały alarm kiedy spadały chłopcom parametry życiowe, widok kroplówek z krwią która kilkakrotnie była przetaczana każdemu z moim synkom. Pamiętam zapach płynu do dezynfekcji rąk którego używałam tysiące razy dziennie. Pamiętam też jaką czułam pustkę patrząc na inne matki które przytulały swoje dzieci.

Ale pamiętam też przeogromną radość kiedy po ponad miesiącu mogłam pierwszy raz kangurować Ksawerego a po kilku następnych dniach Marcelka. Pamiętam przeogromną radość kiedy moje dzieci zostały odłączone od respiratora i przeszły na cpap i pamiętam każdy jeden mililitr wypitego przez sonde mleka.

Pamiętam też uczucie które towarzyszyło mi w dniu wypisu chłopców do domu. Po długich i trudnych dwóch miesiącach mogliśmy opuścić wreszcie szpitalne mury. Niestety nie czuliśmy radości, ale raczej bezradność i strach. Strach o ich przyszłość. Rozpoczęła się wtedy walka o ich zdrowie którą toczyć musieliśmy już sami. I ten czas dla nas rodziców był naprawdę bardzo trudnym czasem. Bezdechy, krztuszenie się, porcje mleka pite po 30ml bo na więcej moje dzieci zwyczajnie nie miały już siły. Rehabilitacja kilka razy dziennie, masaże, leki i inhalacje podawane kilkanaście razy w ciągu dnia i w nocy, wizyty lekarskie i walka o ich wzrok i słuch. Po 100km pokonywaliśmy w jedną stronę żeby dostać się do jak najlepszych specjalistów. Nasz dom ciągle wydawał się być mało sterylny, dezynfekowaliśmy ciągle ręce, zrezygnowaliśmy z jakichkolwiek gości, zaszczepiliśmy wszystkich wkoło. Musieliśmy uważać bo nawet najmniejszy katar mógł być niebezpieczny dla naszych malutkich synków. Mimo iż w ich łóżeczkach zamontowaliśmy monitory oddechu i tak ciągle ktoś z nas czuwał przy nich w nocy. I tak właściwie jest do dzisiaj.
Ksawery i Marcel mają już 4 lata ale nadal wstaje kilka razy w ciągu nocy żeby sprawdzić czy oddychają. Nadal żyjemy z kalendarzem w ręku. Wizyty lekarskie, badania, specjaliści, rehabilitacja. To wszystko to wciąż nasza codzienność.
Nasz dzień zaczyna się od podania leków i zrobienia inhalacji, kończy się bardzo podobnie. Konsekwencje wcześniactwa ciągną się za nami i być może będą niektóre z nich ciągły się już do końca życia chłopców. Ksawery zmaga się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym prawostronnym, astmą oskrzelową, nietrzymaniem moczu, kłopotami z nerkami, alergią pokarmową i wziewną, podejrzeniem zespołu złego wchłaniania,
zaburzeniami integracji sensorycznej. Marcel natomiast miał nieco więcej szczęścia ale wciąż zmaga się jeszcze z astmą oskrzelową, podejrzeniem padaczki, zaburzeniami integracji sensorycznej, alergią pokarmową i wziewną, przerostem migdała i niedosłuchem. Znajdują nadal się pod opieką takich specjalistów jak: neurologa, rehabilitanta, kardiologa, pulmonologa, nefrologa, urologa, audiologa, okulisty, laryngologa, gastrologa i alergologa. Oboje jednak są bardzo radosnymi dziećmi i kiedy ktoś na nich spojrzy nigdy nie powiedział by że musieli tyle przejść w swoim krótkim życiu. Ja jednak kiedy co wieczór kładę się obok nich, głaszczę ich po główkach a oni przytulają mnie swoimi już nie tak małymi rączkami wiem że spotkał nas prawdziwy cud. Bo jeszcze cztery lata temu w życiu nie pomyślałabym że będę mogła ich jeszcze kiedykolwiek przytulić. Dla mnie są prawdziwymi bohaterami!”

1%:
Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą,,
KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1%: 23476 Gajowiak Ksawery i Marcel

Więcej o losach naszych bohaterów możecie przeczytać na stronie www.tysiacgramcudu.blogspot.com lub śledzić nasze losy na fb: https://www.facebook.com/TysiacGramCudu

 

2 thoughts on “Marcel i Ksawery

  1. Anna says:

    Jestem z Was dumna choć Was nie znam. Życzę zdrowia i miłości. Czytając Waszą historię przypomniałam sobie swój zaledwie tydzień w szpitalu z Janem i Pawłem. Trzymam kciuki.
    Mama Trzech Muszkieterów.

  2. Rafał says:

    Skończyliśmy niedawno rok i za kilka lat też chcielibyśmy tak świetnie wyglądać i wygrać ze swoimi wrogami!
    Michał i Paweł z 28. tygodnia (1200g 38 cm oraz 1000g 37cm) pozdrawiają!

    Nic dodać… :)

Comments are closed.