Max

maxW czerwcu 2012 roku wydarzyło się wiele. Jedni ekscytowali się rozgrywkami Euro w Poznaniu, inni sekundą przestępną  dodaną w celu zsynchronizowania doby z opóźniającym się ruchem obrotowym ziemi a my wsiedliśmy na najbardziej przerażający, pełen niespodziewanych zakrętów rollercoaster w naszym życiu, bowiem w 24. tygodniu ciąży urodził się Max.

Ważył 890 gramów i dostał dość dużo punktów APGAR (4,6,8). Niestety, nie miało to większego znaczenia. Dojrzałość jego narządów, a raczej jej brak doskonale odpowiadały tygodniowi urodzeniowemu.

Max trafił na Oddział Neonatologiczny, gdzie dzielnie walczył o swoje życie 95 długich dni.
Stan Maxa po przyjęciu był ciężki. Mimo trzech dawek surfaktantu, płuca nie były chętne do pracy, dlatego w 3 dobie życia zmieniono respirator na nowocześniejszy respirator oscylacyjny. Jak wtedy usłyszeliśmy – „respirator ostatniej szansy”.
W kolejnych dniach Max przeszedł:

  • żółtaczkę
  • wylewy dokomorowe I i II stopnia
  • rozedmę śródmiąższową
  • niewydolność oddechową i zespół zaburzeń oddychania
  • niedokrwistość i wielokrotne transfuzje krwii
  • operację domknięcia przetrwałego przewodu tętniczego (stan pooperacyjny bardzo ciężki)
  • ostrą niewydolność nerek
  • martwicze zapalenie jelit
  • dysplazję oskrzelowo-płucną
  • retinopatię wcześniaków
  • zaburzenia elektrolitowe
  • bezdechy
  • itd. itd.

Walczył, jak na superbohatera przystało. Doskonale pamiętam słowa naszej cudownej Pani Doktor prowadzącej, wypowiedziane pewnego dnia, na oddziale intensywnej terapii noworodka: „Dziś nie robiłam mu prześwietlenia. Te płuca nie powinny pracować. Obraz radiologiczny jest jednoznaczny. Ale on pokazuje coś zupełnie odwrotnego. Oddycha sam.”

Nasz rollercoaster trwał. Bywało z górki i pod górę. Czasem niespodziewany zakręt by za chwilę jechać łagodnie z nadzieją na lepsze jutro. Z biegiem czasu, trasa stopniowo łagodniała.

Dziś Max ma 3,5 roku. Jak każdy superbohater ma blizny. U nasady nosa, po maseczce. Na nóżce, po linii centralnej. Przez lewy bok, po operacji domknięcia przewodu tętniczego. Mnóstwo kropek na dłoniach i stopach. To wszystko przypomina nam, jak wielką wykazał się siłą i wolą życia wygrywając tą nierówną walkę z wielkim wrogiem – wcześniactwem, skrajnym wcześniactwem.
Jest wesołym, bystrym przedszkolakiem, bez problemów neurologicznych, rozwojowych. Z sokolim wzrokiem bez ŻADNEJ wady. I tylko nadwrażliwość płuc, powodująca nocny kaszel (na szczęście nie mocny) a także płytki oddech przypominają nam o tym wrogu (co nie przeszkadza mu być chwalonym za aktywność na przedszkolnym wfie i wykazywać kompletny brak zmęczenia w czasie ćwiczeń).
Jestem bardzo dumna z mojego superbohatera. Wiem, jak ogromne mamy szczęście mając w domu tak zdrowego chłopca, którego personel szpitala pamięta jako tak ciężko chorego.
To Max był dla mnie inspiracją do stworzenia tej akcji. Mój osobisty SUPERBOHATER!

Jan

Jan

Historia Jasia przedstawiona przez mamę:

Miał przyjść na świat w 23tc. Pękł pęcherz. Zaczęły odchodzić wody. Medycyna nie dawała mu szans. Wbrew naturze i medycynie udało się przedłużyć ciąże aż o 50 dni. Jaś urodził się na przełomie 30/31tc. 17 czerwca 2009 roku. Udowodnił rodzicom, że warto walczyć do samego końca i nigdy się nie poddawać.

Swoje życie rozpoczął o godzinie 10:48. Chwilę potem został umieszczony na Intensywnej Terapii. Otrzymał aż 6 punktów, a jego imponująca waga (1450 gramów) dała nadzieję. Mając zaledwie 40 centymetrów wzrostu rozpoczął nierówną bitwę i … wygrał. Życie.

Jak większość dzieci urodzonych w tym czasie, tak i Jasia nie ominął ZZO (zespół zaburzeń oddychania). Przez dwa tygodnie był podłączony do respiratora, do 22 wspomagano Infant Flow, czego następstwem była dysplazja oskrzelowo-płucna.

Jaś miał wylew I stopnia (nieurazowy), retinopatię I i II stopnia, oraz kilka transfuzji krwi. W międzyczasie doszła też sepsa i problemy z jelitami. Przeszedł na żywienie pozajelitowe i po raz kolejny przeskoczył wysoką poprzeczkę.

Po blisko miesiącu pożegnał Intensywną Terapię. Mając miesiąc ważył 1750 gramów. Po 40 dniach z retinopatią, asymetrią i całym plikiem dokumentów pożegnał szpital. Ważył 2100 gramów i trudno było uwierzyć jak wiele przeszedł.

Jaś był pod kontrolą Poradni Neonatologicznej 1,5 roku. Pokonał ROP, asymetrię i wzmożone napięcie mięśniowe, które pojawiło się w międzyczasie. Na każdym kroku pokazywał, że nie ma dla niego rzeczy niemożliwych. Największym problemem były nawracające infekcje płuc i oskrzeli. Krótko po wyjściu ze szpitala trafił na oddział dziecięcy. Diagnoza: zapalenie płuc. Kolejne 3 tygodnie w murach szpitalnych …

Choć wiele rzeczy robił z opóźnieniem i był stosunkowo mniejszy od innych dzieci zaczął chodzić dwa dni przed skończeniem 15 miesięcy … urodzeniowych! Po drugich urodzinach zaczął mówić. Mam wrażenie, że nadrabia do dnia dzisiejszego dwa lata niemówienia. J

Dzisiaj Jaś ma 6 lat. Z dysplazji „wyrósł”. Rok temu po raz pierwszy poradził sobie bez sterydów. Odstawiliśmy leki na stałe. Złapaliśmy oddech. Nasze życie przestało przypominać Rollercoster. Od września rozpoczął klasę pierwszą jako … 6latek. Było wiele wątpliwości, niepewności i był chwilowy kryzys. Całkiem niedawno. Ale Jaś rodzi sobie świetnie. Ma świetną pamięć, zaczął składać pierwsze słowa z liter jako 3latek.  

Któregoś dnia zapytał:

– Gdzie jest koniec kosmosu?

Odpowiedziałam:

– Nikt jeszcze tego nie stwierdził.

– Będę pierwszy – powiedział całkiem poważnie.

Stworzony do wyższych celów!”

Jeżeli chcecie poczytać więcej – zapraszamy na www.matkaprezesa.pl

Małgosia

GosiaHistoria Małgosi przedstawiona przez mamę:

Małgosia urodziła się 25 lipca 2012 r. w 23 tygodniu ciąży (w  23 t.c. w ocenie pediatrycznej a w 25 t.c w ocenie położniczej)  z wagą zaledwie 660 gram i mierząc 29 cm.  Najmniejsza waga zanotowana na oddziale neonatologicznym to 490 g.  Medycyna nie dawała jej szans, tak jak w większości tak skrajnie urodzonych niemowląt. Małgosia pomimo braku wiary lekarzy pokazała jaką jest silną dziewczynką walcząc usilnie o swoje kruche życie.

Przeszła w swoim krótkim życiu bardzo wiele m.in.

-niewydolność oddechową noworodka,

-zespół zaburzeń oddychania I/II stopnia,

-niewydolność krążenia,

-przetrwały przewód tętniczy Bottala- stan po ligacji (operacji)

-zapalenie płuc,

-krwawienie dokomorowe IV stopnia, -żółtaczkę mechaniczną,

-niedrożność jelit (podejrzenie martwiczego zapalenia jelit)

-dysplazja oskrzelowo-płucną,

-retinopatię wcześniaków- stan po laseroterapii,

-niedokrwistość wcześniaków,

-małopłytkowość noworodków,

-hiperbilirubinemia bezpośrednią,

-osteopenia wcześniaków,

-bielactwo,

-12 tygodniową hospitalizację ze względu na zakażenie cytomegalowirusem, w tym czasie też ponownie doszło do niedotlenienia całego organizmu, -ma strasznie obniżoną odporność,

-niedosłuch na poziomie 50 i 50 dB, rozpoznanie głuchota czuciowo-nerwowa,

-krótkowzroczność, – 29 stycznia 2015r. doszło do udaru  niedokrwiennego (lewostronnego) w przebiegu grypy typu A, – trombofilia na tle mutacji homozygotycznej A1298C w genie MTHFR

Małgosia pomimo tego co przeszła jest bardzo pogodnym i kontaktowym dzieckiem. Jest znacznie opóźniona psycho-ruchowo ale dzięki intensywnej rehabilitacji idzie swoim tempem do przodu.   Ma już 39 miesięcy jednak wciąż walczymy o jej zdrowie i sprawność fizyczną. Rehabilitacja daje efekty i Małgosia potrafi sama siedzieć, obraca się wokół własnej osi. Podtrzymywana stawia nawet kroki. 

Małgosia obecnie jest pod opieką: neurologa, neurologopedy, rehabilitantów oraz odwiedza poradnie takie jak: audiologiczna, kardiologiczna, gastroenterologiczna, okulistyczna, pulmonologiczna, hematologiczna, chorób zakaźnych, genetyczna, stomatologiczna.”

Mama Gosi prowadzi bloga o życiu dziewczynki http://malgosiazpolnej.blogspot.com/ oraz stronę na facebook’u  https://m.facebook.com/profile.php?id=1742042319262131

Małgosia ma założone subkonto w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” gdzie zbierane są środki z 1 % oraz z darowizn.

Dane potrzebne do przekazania 1% podatku:
Fundacja Pomoc Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
KRS: 0000186434
Tytułem: 382/S Małgorzata Sawińska

Wpłaty darowizn prosimy kierować na konto:
Fundacja Pomoc Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Adres 77-400 Złotów, Stawnica 33A
Tytułem: 382/S Małgorzata Sawińska- darowizna
Nr: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

 

 

Nina

NinaHistoria Niny przedstawiona przez mamę:

„Nasza córka, Nina, urodziła się jako „skrajny” wcześniak, ważyła mniej niż torebka cukru i zaraz po urodzeniu trafiła na oddział neonatologiczny.  W pierwszych 3 tygodniach życia jej stan był krytyczny, niestabilny, a szanse na przeżycie niewielkie.

Ninka trafiła do inkubatora. Podczas  4-ro miesięcznego pobytu w szpitalu wystąpiły liczne powikłania. Codziennie dowiadywaliśmy się o pogorszeniu jej stanu zdrowia.  Nina miała wewnątrzmaciczne zapalenie płuc,  Sepsę, ciężką zamartwicę, niewydolność jelit, płuc i wątroby, dysplazję oskrzelowo-płucną, niedokrwistość wcześniaczą i retinopatię. Ponadto przeżyła wylew dokomorowy III i IV stopnia oraz wodogłowie pokrwotoczne. Ok. 2 roku życia zdiagnozowano u Niny MPD (Mózgowe porażenie dziecięce) a w rok później Padaczkę lekooporną.

Nina spędziła ponad 3 miesiące w inkubatorze z czego 2,5 miesiąca na oddziale intensywnej terapii oddziału neonatologicznego w Poznaniu.  Córka musiała zostać poddana zabiegowi domknięcia przetrwałego przewodu tętniczego Botalla oraz laseroterapii oczu. Miała częste transfuzje krwi. Ze względu na komunikujące wodogłowie zapadła decyzja o założeniu zastawki i przeszła 2 zabiegi założenia oraz wyciągnięcia komory Rickhama. Na szczęście okazało się, że zastawka jest niepotrzebna.

Organizm Niny był bardzo silny i Nina przeżyła. Jednak m.in. ciężkie zakażenie organizmu i potężny wylew stały się przyczyną Mózgowego Porażenia dziecięcego i to w dość rzadkiej postaci piramidowo-móżdżkowej.

Rehabilitacja Niny rozpoczęła się  już podczas pobytu w szpitalu. Ninka musiała zostać nauczona wszystkiego tego, co zdrowe dzieci potrafią naturalnie, począwszy od odruchu ssania, picia i jedzenia poprzez mówienie,  stawianie kroków i rozumowanie. Głównym problemem Niny jest utrzymanie równowagi stojąc na nóżkach oraz problemy manualne. Córka  jeszcze wymaga pieluchowania, jest częściowo karmiona, ale zaczyna mówić i asekurowana chodzi w łuskach ortopedycznych.

Nina jest bardzo ambitna i wytrwała a przy tym jest wspaniałą, wesołą i zawsze uśmiechniętą 5-latką. Uwielbia przebywać w towarzystwie, jest bardzo kontaktowa, otwarta i nie boi się nikogo i niczego. Uwielbia zajęcia plastyczne oraz zabawy w piasku na placu zabaw. Świetnie radzi sobie z napiętym grafikiem zajęć terapeutycznych. Ninka uczęszcza do specjalnego przedszkola, gdzie codziennie ma rehabilitację oraz pozostaje pod opieką psychologa i logopedy. Popołudniami jeździ na dodatkowe zajęcia fizjoterapeutyczne, psychologiczne, logopedyczne i hipoterapię.

Dzięki regularnym ćwiczeniom, fachowej rehabilitacji i wielospecjalistycznej opiece medycznej Ninka jest na dobrej drodze do samodzielności.

Koszt codziennej rehabilitacji oraz zakup sprzętów i akcesoriów niezbędnych w rehabilitacji Ninki wiąże się z bardzo dużym nakładem finansowym. Ninkę można wesprzeć przekazując jej na konto w Fundacji Wcześniak Rodzice –Rodzicom środki z 1 % podatku. Aby środki trafiły bezpośrednio na subkonto Niny, na rozliczeniu PIT, należy koniecznie podać nr KRS: 0000191989, a w polu Cel szczegółowy wpisać: NINA TOMCZAK.

Za wszelką pomoc dziękujemy i jesteśmy bardzo wdzięczni!

Nina wraz z Rodzicami”

Fundacja Wcześniak Rodzice –Rodzicom
KRS: 0000191989

nr subkonta Niny : 49 1240 6351 1111 0010 4423 7919

Jan Franciszek

JanHistoria Jasia przedstawiona przez mamę:

„Jaś urodził się 09 maja 2013 roku o 18:54 tuż po wiosennej burzy. Bardzo spieszył się by poznać swojego dziadka, jednak nie zdążył (dziadek zmarł dzień przed Jasia narodzinami). Zapewne dziadek wypraszał u Boga o łaskę zdrowia dla swojego wnuczka i czuwał nad nim gdzieś z góry…

Jako, że Jaś urodził się w 27 tygodniu ciąży, nie miał łatwego startu w życie. Mierzył 35cm, miał skrajnie niską wagę urodzeniową – zaledwie 995g, a w skali APGAR w 1 minucie życia otrzymał zaledwie 1 punkt za czynność serca (0 punktów za oddech, napięcie mięśni, odruchy i zabarwienie skóry). Rozpoznano u niego zespół zaburzeń oddychania, zapalenie płuc, ciężką zamartwicę urodzeniową oraz sepsę – dlatego też przez 8 pierwszych dni życia podłączony był do respiratora, do 25 dnia jego oddech wspomagany był metodą nieinwazyjną, a w kolejnych dniach prowadzona była tlenoterapia bierna. Przez 23 dni stosowano u niego antybiotykoterapię. Stwierdzono też objawy dysplazji oskrzelowo-płucnej oraz krwawienia dokomorowe (szczęśliwie jedynie I i II stopnia). Z powodu niedokrwistości cztery razy przetaczano mu koncentrat krwinek czerwonych. Po pierwszym tygodniu, pomimo podłączenia do licznych rurek i kabli aparatury medycznej, codziennie kangurowany był przez mamę, a często także i przez tatę.

Wbrew przeciwnościom Jaś dzielnie walczył o swoje życie. Po 63 dniach wypisany został do domu. Niestety po tygodniu musiał do szpitala powrócić. Okazało się bowiem, iż rozpoznana wcześniej retinopatia wcześniaków I stopnia pogłębiła się i wymagała laseroterapii. Po kolejnych 6 dniach mógł wrócić do domu – już na dobre. W kolejnych miesiącach na szczęście jedynie ambulatoryjnie przechodził jeszcze podcięcie wędzidełka oraz plasterkowanie przepukliny pępkowej.

Pierwsze dwa lata życia po wyjściu ze szpitala Jaś spędził na wizytach u rehabilitantki oraz na ciągłych kontrolach u poszczególnych specjalistów (neonatolog, kardiolog, okulista, neurolog, psycholog, logopeda, chirurg). Dzięki staraniom wszystkich (lekarzy, pielęgniarek i rodziny) wyrasta obecnie na fantastycznego chłopca. Dziś ma już 2 i pół roku (skorygowane 2 lata i 3 miesiące). Uwielbia koparki, dźwigi, samoloty, wszelki sprzęt techniczny oraz… swoją młodszą siostrę. „

 

Michalina

Michalina

Historia Michalinki przedstawiona przez mamę:

„Michalinka  urodzona w 30 tygodniu ciąży, waga 1040 gram, najniższa 960.

W karcie szpitalnej przy opisie powód cesarskiego ciecia „ próba ratowania życia..” nie mojego…jej…teraz za 3 mc 3 latka :)
APGAR po pierwszej minucie 5 po trzech 8.

Podczas  najdłuższych dwóch miesięcy naszego życia kiedy to Miśka leżała na oddziale neonatologii w Poznaniu mieliśmy to nieszczęście dowiedzieć się szczegółowo co to:

  • Podejrzenie zakażenia wewnątrzmacicznego
  • Niewydolność oddechowa noworodka
  • Niedotlenienie wewnątrz maciczne
  • Hipotrofia
  • Zaburzenia czynnościowe przewodu pokarmowego…włącznie z badaniami w kierunku choroby Hirschsprunga.          
  • Posocznica noworodkowa wywołana przez gronkowce….w 17 dobie życia stan Michalinki się gwałtownie pogorszył….zaburzenia ukrwienia obwodowego…bezdechy..
  • Niedokrwistość. Kilkukrotne transfuzje.

 

Byliśmy trzy tygodnie na oddziale intensywnej terapii noworodka. Przez ponad miesiąc Michalinka nie przyjmowała mleka ..była żywiona pozajelitowo tylko przez kroplówki…każde 2- 3 ml mleka powodowały bardzo duże wzdęcia i ból brzuszka…hektolitry mleka odciąganego i wylewanego do zlewu w nocy i w dzień…tydzień przed wyjściem pierwszy raz była karmiona piersią :)

Po prawie półtorej miesiąca upragnione przeniesienie z inkubatora do łóżeczka…

Podczas całego pobytu Michalinka codziennie była kangurowana …to dawało siłę i jej i nam…śpiewaliśmy jej wszystkie kołysanki i piosenki jakie tylko znaliśmy i opowiadaliśmy o całej rodzinie żeby była silna i już chciała do nas wyjść..

 Jak tylko się troszkę wzmocniła była w pierwszej trójce krzykaczy na oddziale, miała pierwsze…drugie i trzecie miejsce :) Wychodząc mieliśmy skierowania do lekarzy różnych specjalności, których nazw do tej pory nawet nie znaliśmy…

Po trzech miesiącach od wyjścia…Michalinka nie może złapać oddechu…jedziemy karetka do szpitala.. na kolejne 3 tygodnie.. diagnoza ostre zapalenie nerek, ciężka niedokrwistość wcześniaków, przebyte niedokrwienie mięśnia sercowego..

Teraz Michalinka jest śliczną, bardzo bystrą i mega energiczną dziewczynką ”żywe srebro” to mało. Chłonie świat wszystkimi zmysłami i jest najjaśniejszym słoneczkiem całej rodziny..

Po jej wcześniactwie pozostały coraz mniej widoczne białe kropeczk ..ślady po milionie wkłuć blizna po wkłuciu centralnym na udzie i ……siwe włosy mamy i taty :)”

 

Marcel i Ksawery

MarcelKsawery

Historia chłopców przedstawiona przez mamę:

„Kiedy pierwszy raz ich ujrzałam dzieliła nas plastikowa szyba inkubatora. Nie mogłam ich dotknąć, nie mogłam ich poczuć, przytulić, powąchać… Mogłam tylko patrzeć. Mogłam tylko być.
Marcel i Ksawery przyszli na świata całkiem niespodziewanie w 29 tygodniu ciąży. Ważyli tylko trochę więcej niż torebka cukru. Marcel ważył 1290g i miał 42cm długości a Ksawery ważył niewiele więcej bo 1360g i miał 43cm długości. Ich rączki były wielkości mojego palca a nóżki tylko niewiele dłuższe. Pokryte meszkiem ciałka nie przypominały ciał różowiutkich noworodków z filmów. Były oplecione tysiącem kabelków. Do tego respirator którego widok rozrywał moje serce.
Usłyszeliśmy wtedy z mężem że nasze skarby mają bardzo małe szanse na przeżycie. Te słowa  sprawiły że nasz świat rozsypał się na kawałki. Patrząc na moich synków zdałam sobie sprawę że czeka nas ciężka walka ale walka ta była o bardzo wysoką cenę… cenę życia. Obiecałam im wtedy że się nie poddam i nie pozwolę poddać się im.

Każdy dzień na oddziale intensywnej terapii noworodka był wielką niewiadomą. Rano słyszałam że stan zdrowia moich synków się polepsza a za godzinę dostawałam informację o drastycznym pogorszeniu. I tak było cały czas. Miałam wrażenie że żyjemy na wielkiej huśtawce która bez naszej kontroli buja się ciągle w dół i w górę. Wiele razy wchodząc na oddział widziałam jak tłum ludzi stoi wkoło inkubatora. Stałam wtedy bezczynnie w drzwiach i wiedziałam że nie mogę zrobić nic. Wiedziałam że znów moi synkowie walczą o to co najcenniejsze. O życie. Chłopcy dzielnie walczyli o każdą minutę, o każdą godzinę aż w końcu o  każdy dzień. Zmagali się z niewydolnością oddechową, zaburzeniami oddychania, wylewami dokomorowymi, sepsą, zakażeniem wewnątrzmacicznym, retinopatią, umiarkowaną zamartwicą urodzeniową, dysplazją oskrzelowo-płucną, niedokrwistością, i innymi okropnymi chorobami.

Każda stawiana diagnoza brzmiała jak wyrok. Pamiętam każde słowa lekarzy, każde nasze łzy. Dokładnie pamiętam też odgłosy maszyn, które wszczynały alarm kiedy spadały chłopcom parametry życiowe, widok kroplówek z krwią która kilkakrotnie była przetaczana każdemu z moim synkom. Pamiętam zapach płynu do dezynfekcji rąk którego używałam tysiące razy dziennie. Pamiętam też jaką czułam pustkę patrząc na inne matki które przytulały swoje dzieci.

Ale pamiętam też przeogromną radość kiedy po ponad miesiącu mogłam pierwszy raz kangurować Ksawerego a po kilku następnych dniach Marcelka. Pamiętam przeogromną radość kiedy moje dzieci zostały odłączone od respiratora i przeszły na cpap i pamiętam każdy jeden mililitr wypitego przez sonde mleka.

Pamiętam też uczucie które towarzyszyło mi w dniu wypisu chłopców do domu. Po długich i trudnych dwóch miesiącach mogliśmy opuścić wreszcie szpitalne mury. Niestety nie czuliśmy radości, ale raczej bezradność i strach. Strach o ich przyszłość. Rozpoczęła się wtedy walka o ich zdrowie którą toczyć musieliśmy już sami. I ten czas dla nas rodziców był naprawdę bardzo trudnym czasem. Bezdechy, krztuszenie się, porcje mleka pite po 30ml bo na więcej moje dzieci zwyczajnie nie miały już siły. Rehabilitacja kilka razy dziennie, masaże, leki i inhalacje podawane kilkanaście razy w ciągu dnia i w nocy, wizyty lekarskie i walka o ich wzrok i słuch. Po 100km pokonywaliśmy w jedną stronę żeby dostać się do jak najlepszych specjalistów. Nasz dom ciągle wydawał się być mało sterylny, dezynfekowaliśmy ciągle ręce, zrezygnowaliśmy z jakichkolwiek gości, zaszczepiliśmy wszystkich wkoło. Musieliśmy uważać bo nawet najmniejszy katar mógł być niebezpieczny dla naszych malutkich synków. Mimo iż w ich łóżeczkach zamontowaliśmy monitory oddechu i tak ciągle ktoś z nas czuwał przy nich w nocy. I tak właściwie jest do dzisiaj.
Ksawery i Marcel mają już 4 lata ale nadal wstaje kilka razy w ciągu nocy żeby sprawdzić czy oddychają. Nadal żyjemy z kalendarzem w ręku. Wizyty lekarskie, badania, specjaliści, rehabilitacja. To wszystko to wciąż nasza codzienność.
Nasz dzień zaczyna się od podania leków i zrobienia inhalacji, kończy się bardzo podobnie. Konsekwencje wcześniactwa ciągną się za nami i być może będą niektóre z nich ciągły się już do końca życia chłopców. Ksawery zmaga się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym prawostronnym, astmą oskrzelową, nietrzymaniem moczu, kłopotami z nerkami, alergią pokarmową i wziewną, podejrzeniem zespołu złego wchłaniania,
zaburzeniami integracji sensorycznej. Marcel natomiast miał nieco więcej szczęścia ale wciąż zmaga się jeszcze z astmą oskrzelową, podejrzeniem padaczki, zaburzeniami integracji sensorycznej, alergią pokarmową i wziewną, przerostem migdała i niedosłuchem. Znajdują nadal się pod opieką takich specjalistów jak: neurologa, rehabilitanta, kardiologa, pulmonologa, nefrologa, urologa, audiologa, okulisty, laryngologa, gastrologa i alergologa. Oboje jednak są bardzo radosnymi dziećmi i kiedy ktoś na nich spojrzy nigdy nie powiedział by że musieli tyle przejść w swoim krótkim życiu. Ja jednak kiedy co wieczór kładę się obok nich, głaszczę ich po główkach a oni przytulają mnie swoimi już nie tak małymi rączkami wiem że spotkał nas prawdziwy cud. Bo jeszcze cztery lata temu w życiu nie pomyślałabym że będę mogła ich jeszcze kiedykolwiek przytulić. Dla mnie są prawdziwymi bohaterami!”

1%:
Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą,,
KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1%: 23476 Gajowiak Ksawery i Marcel

Więcej o losach naszych bohaterów możecie przeczytać na stronie www.tysiacgramcudu.blogspot.com lub śledzić nasze losy na fb: https://www.facebook.com/TysiacGramCudu

 

Kamil

KamilHistoria Kamila przedstawiona przez mamę:

„Byliśmy bardzo szczęśliwi gdy 27.02.2014r na teście ciążowym pojawiły się wyczekiwane dwie kreseczki, które mówiły ze będziemy rodzicami .
Z racji zdiagnozowanego  nadciśnienia tętniczego już przed ciąża musiałam zadbać o odpowiednią dietę. Regularnie pojawiałam się na częstych wizytach ginekologicznych. Termin porodu wyznaczony został na dzień 30.10.2014r . Ciąża przebiegała prawidłowo, a pojawiające się wysokie ciśnienie zbijałam odpowiednimi lekami. Jednak 05.08.2014r.  popołudniu dostałam silnych bólów pleców i wymiotów.  Przypuszczałam , że to wyrostek robaczkowy, ból nasilał się .
O 18.00 pojechaliśmy z mężem do szpitala . Z  każdym upływającym czasem czułam się coraz gorzej, aż traciłam świadomość nad tym co się wokół mnie dzieje . O godzinie 23.00 zostałam karateką przewieziona do  Szpitala na ul. Szwajcarską w celu wykonania badań w kierunku potwierdzenia lub wykluczenia wyrostka robaczkowego. Badania trwały kilka godzin i nie potwierdziły wyrostka, a ja za pomocą dawanych dożylnie kroplówek odzyskiwałam równowagę i  zaczęłam czuć się lepiej lecz cały czas słabo.
Następnego dnia 06.08.2014r zostałam przetransportowana do Szpitala na ul. Polną –  oddział porodowy i tutaj od 18.00 rozpoczął się dla mnie prawdziwy koszmar . Wszystko potoczyło się tak szybko ze niewiele pamiętam, mój mąż nie przestawał trzymać mnie za rękę, razem płakaliśmy po tym co oznajmi lekarze: „To zespól HELLP musimy operować- proszę podpisać zgodę, zrobimy wszystko by uratować Pani życie – nie możemy czekać”
Mój stan się pogarszał, ciśnienie ponad 200, przetaczane płytki krwi , chwilami  utrata przytomności, a ja z łzami pytałam i  prosiłam – „co z dzieckiem? ratujcie dziecko!”- „Musi Pani brać pod uwagę ze nie wiemy w jakim stanie będzie dziecko”.
Byłam w takim stanie, który powodował, że nie wszystko do mnie docierało, ale  zanim podano mi środek usypujący usłyszałam słowa mojego męża, które mi utkwiły w pamięci „kocham was”.
Operacja trwała długo- mąż oczekiwał pod sala na jej rezultaty. Lekarze dawali 60proc ze przeżyje i się wybudzę. Zostałam wybudzona  kolejnego dnia  na sali OIOM na której przebywałam 3 dni. Zostałam wypisana po 9 dniach gdy mój stan został unormowany.
Tak właśnie na świat przyszedł Kamilek nasz syn; 06.08.2014 r o godzinie 23.18  w 27 tyg ciąży ze skrajnie niską masą urodzeniową 800gram / wzrost 32 cm.
W pierwszej dobie  życia waga synka spadła do 630g skala apgar 3/5/5. Z powodu zaburzeń oddychania Kamilek został zaintubowany i mechanicznie wentylowany a pierwsze dwa tygodnie były dla nas kryzysowe. Przebywanie na oddziale, słuchając aparatury modliłam się i wspierałam synka by żył dla nas bo przed nim maluje się wspaniałe życie.
Codziennie od rana do wieczora czuwaliśmy przy nim i rozmawialiśmy tak aby słyszał nas głos i czuł naszą obecność, miłość.  Poprzez tak wczesne przyjście na świat Kamilek musiał uporać się z wieloma czynnikami wpływającymi na jego rozwój min:  poprzez niewydolność oddechową i zespół zaburzeń oddychania wymagał tlenoterapii do 60 doby życia, z powodu niedokrwistości kilkakrotnie przechodził przetaczanie  krwi, w USG stwierdzono krwawienie do komór mózgu II stopnia, w 4 tygodniu życia pojawiły się  wykładniki  retinopatii 2 st. oraz stwierdzono dysplazję oskrzelowo-płucną.

Najcudowniejszą chwilą dla nas był moment gdy pierwszy raz z mężem mogliśmy przytulić Kamilka w 33 dobie życia, kiedy osiągnął wagę  1070gram , tego wspaniałego uczucia nie da się opisać słowami , ale to dało nam niesamowita wiarę w to , że będzie już tylko lepiej. Każdego dnia obserwowalny jak się zmienia, przybiera na wadze, oddycha i zwiększa ilość pokarmu i cieszyliśmy z się z najmniejszego sukcesu. W 61 dobie życia uczyliśmy karmić Kamilka smoczkiem , próby nie były łatwe ale z dnia nadzień było lepiej. 

26.10.2015 r w  80 dobie życia Kamilek  został wypisany do domu z waga 2220 g. To był dla nas długo wyczekiwany moment – przepełniała nas wielka radość ale też niepewność i obawa  bo przed nami też duże wyzwanie . 

Pierwszy rok był dla nas  trudny i walczymy nadal  ale cieszymy się ze nasz synek żyje , dzieli z nami każdy dzień i jest zdrowym chłopcem .  Dziś ma 15 mcy (korygowane 12 mcy) waży 6300g i 69 cm wzrostu. 

Obecnie pracujemy nad akceptacją jedzenia pokarmu z łyżeczki. Kolejnym krokiem będzie nauka połykania – gdyż na ten moment jest jeszcze zbyt silna nadwrażliwość ustna, więc pokarmy są całkowicie zblenderowane. Rehabilitujemy się 3-4 razy w tygodniu. Kamilek raczkuje, wstaje, próbuje chodzić do boku. Najcudowniejszym prezentem od Kamilka  na moje 30 urodziny było to ze dzień  po nich 30.09.2015 powiedział „mama” a kilka dni później 05.10.2015 usłyszeliśmy „tata”.
Nasza historia na oddziale neonatologicznym zakończyła się pomyślnie i szczęśliwie . Przed nami jeszcze  dalsza walka, ale już łatwiejsza. Jest nam miło ze znaleźliśmy się w  prowadzonej akcji  i możemy  przedstawić Kamilka jako naszego dzielnego SUPERBOHATERA 😉

Mikołaj

mikolaj

Historia Mikołaja przedstawiona przez rodziców:

Mikołaj 21czerwca 2015 skończył 4 lata .Urodził się 3 miesiące i 3 dni przed wyznaczona data porodu! Na 2 dzień w Boże Ciało był chrzczony i głęboko wierzę, że nie był to zbieg okoliczności!l

Waga Mikołaja wynosiła 1050gram… spadła do 930! Lekarze „reanimowali” Mikołaja 7min. Urodził się z posocznica wywołaną pałeczką e.coli <tzw. sepsa> Nie dawano nawet doby na przeżycie…mieścił się na naszej dłoni …wystawały tylko nóżki…. klatka piersiowa była cala poparzona! pod nią biło mocno poturbowane serduszko naszego synka….przez skórę pozbawioną właściwie tk tłuszczowej widoczny był duży zielony ślad….to była powiększona wątroba!!! Każdy dotyk bardzo bolał Mikusia!
Z powodu agresywnego tlenu, który zaaplikowano Mikołajowi ale też z powodu powikłań okołoporodowych mały dostał wylewu 3 stopnia do komór mózgu…
Komory zaczęły się „rozpychać” i doszło do wodogłowia pokrwotocznego….
Rozpoczęło się odbarczanie płynu rdzeniowo- mózgowego, który to zabieg „obkurczał” komory …po 2 odciąganiu powiedziano nam, że będzie cudem jak komory się zatrzymają ….że mały potrzebuje kilku lub kilkunastu odbarczań …
po 3 odbarczaniu zatrzymały się… lekarze nie wierzyli!
Powtarzano USG głowy parę razy!!!…
Byłam chyba najmniejszej wiary w to, że mały przeżyje i że nie będzie „roślinka” jak mówiono mi przez cały pobyt w szpitalu…będąc mamą,,, miałam potężne wyrzuty sumienia, że ja MATKA nie mam nadziei…dziś właściwie nie wiem co czułam…nie pamiętam pierwszych dni…szok….
Św. RITA patronka spraw beznadziejnych…..
Wiem ze roztoczyła nad Mikołajkiem parasol ochronny i wstawiła się za naszym synkiem !Podczas pobytu w szpitalu znajomi przynosili mi książki aby odegnać moje myśli od złego i w 2 zupełnie rożnych książkach… inny autor…. inna historia pojawiła się św. Rita!!!
Właściwie tylko wzmianka…. wtedy już coś mnie „tknęło” a po urodzeniu Mikołaja… na 2 dzień do mojego pokoju gdzie leżałam weszła młoda kobieta trzymając album o św. Ricie pod sercem!!!
Wiedziałam wtedy, że muszę do niej właśnie skierować moje modlitwy….

Nasz synek ….Mikołaj….daje nam ogrom miłości…. uczy .pokory….rozmiesza do łez….jest wyjątkowy….nasz………….”

Mikołaj jest pod opieką fundacji „Zdążyć z Pomocą”

Dane potrzebne do przekazania 1% podatku:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
KRS: 0000037904
Tytułem:  21905 Obst Mikołaj

Wpłaty darowizn prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Tytułem: 21905 – Obst Mikołaj – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Nr: Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Kontakt z rodzicami:

e-mail: krzysztofobst@tlen.pl, tel. 793916687

 

Maximilian

Maximilian

Historia Maximiliana przedstawiona przez mamę:

„18.07.2012 z wagą 735 gram w 25 tc przyszedł na świat Maximilian.
Od pierwszych dni życia rozpoczęliśmy intensywną walkę z przeciwnościami losu, jakie po kolei przydarzały nam się będąc na intensywnej terapii.
Przeszliśmy martwicze zapalenie jelit, niedotlenienie, odmę opłucną, na skutek sepsy wystąpiły krwawienia dokomorowe II i III stopnia, których konsekwencją jest wcześniacze porażenie dziecięce a skutki sepsy dają nam o sobie znać do dnia dzisiejszego.
Kolejną rzeczą jaka miała miejsce to retinopatia I stopnia w fazie III zakończona laserotrapią a obecnie astygmatyzm. Dodatkowo Maxowi zrobił się ropień na podudziu po wkłuciu wenflonu co w tamtym czasie groziło amputacją nogi gdyby się okazało, że została zainfekowana kość. Na szczęście życie nie napisało nam takiego scenariusza. Po reakcji wenflonu ze skórą została nam jeszcze jedna widoczna pamiątka na czole, która potrzebuje ingerencji chirurga plastyka.

W dalszym ciągu borykamy się ze wzmożonym napięciem mięśniowym i intensywnie próbujemy pozbyć się tego tematu. Max był i jest intensywnie rehabilitowany na poziomie fizycznym i umysłowym. Korzystamy z szeregu dobranych specjalistów a naszym największym sukcesem do tej pory jest to, że Max samodzielnie funkcjonuje i uczęszcza do przedszkola z grupą 3 latków”